In Sardegna, dal 15 marzo al via un ciclo di nove incontri per non lasciare solo chi si prende cura di una persona affetta da demenza senile. Le tappe saranno, Carbonia, Maracalagonis (maggio- giugno) e Villaputzu (settembre- ottobre).
Per iscrizioni e informazioni: 345.6935819. Pagina Facebook: Caffè Alzheimer Itinerante.
Uno spazio d’incontro informale per sostenere, in un’atmosfera intima e serena, i parenti e le altre persone che tutti i giorni si prendono cura di un paziente affetto da Alzheimer o da un’altra forma di demenza senile.
Parte il 15 marzo da Carbonia “Caffè Alzheimer itinerante. L’arte di non farsi solo”, un progetto ideato da GeRoS (associazione Onlus specializzata in servizi e ricerca in Gerontologia e Psicogeriatria), che sino a ottobre si sposterà anche nei territori del Campidano e del Sarrabus con tappe, rispettivamente, a Maracalagonis e Villaputzu.
L’obiettivo è quello di intercettare famigliari, assistenti e quanti hanno sulle spalle il carico di un malato di Alzheimer, per mostrare loro come affrontare, in serenità, le diverse situazioni a cui simili patologie possono mettere di fronte.
Ciascuna tappa del Caffè Alzheimer prevede un ciclo di nove incontri con cadenza settimanale: in un contesto rassicurante, tra un pasticcino, una tazza di tè e una buona musica di sottofondo, i partecipanti potranno esprimere i loro dubbi, le loro preoccupazioni, spiegare quali sono le loro esigenze ma, soprattutto, potranno capire che non devono affrontare tutto da soli. Volta per volta il team della GeRoS esaminerà i diversi aspetti legati alle demenze senili: dalla loro natura, varietà e sintomi a come affrontare le modificazioni del comportamento e della personalità che si presentano nei pazienti che ne sono affetti. Sino alla promozione di un gruppo di auto-mutuo-aiuto un po’ sul modello di quel che succedeva in passato nei paesi, quando chi si trovava ad affrontare circostanze difficili poteva contare sul supporto del vicinato.
In territori come quelli in cui l’equipe del progetto (geriatra, psicologo, neurologo, fisiatra, fisioterapista, infermiere, assistente sociale, ecc.) si muoverà non esistono servizi a sostegno dei familiari di pazienti con demenze senili, e il rischio è di affrontare il problema in solitudine. Non solo: altro pericolo è quello di andare incontro a una “sindrome da burnout”, patologia direttamente legata al forte carico di stress vissuto da chi esercita professioni d’aiuto.
Parlare di demenze senili e insegnare come affrontarle ha dunque un’importante valenza: se da un lato solleva da un peso troppo grande chi si trova a gestire queste situazioni da solo, dall’altro è un ottimo sistema di prevenzione. Recenti ricerche scientifiche hanno dimostrato, infatti, che dare informazioni sulle buone prassi legate all’atteggiamento mentale con cui affrontare l’invecchiamento cerebrale aiuta a prevenire e/o rallentare il deterioramento cognitivo.
Durante le diverse tappe nei territori in cui arriverà, il Caffè Alzheimer Itinerante entrerà in contatto con diverse realtà demografiche, sociali, culturali ed economiche, registrerà informazioni di natura sociodemografica e psicologica, mediante l’uso di questionari standardizzati sulla popolazione italiana e altri costruiti ad hoc. I risultati verranno successivamente divulgati nei territori ospitanti.
Inoltre, grazie alla collaborazione della Ju film di Ignazio Dessì (azienda specializzata in produzioni cinematografiche e video), i diversi momenti dell’esperienza saranno registrati per diventare poi il materiale di un cortometraggio che documenta l’iniziativa da diffondere sia sul web che su supporti digitali.
“La demenza è una malattia molto complessa che non riguarda solo chi ha un problema cognitivo ma tutta la sua famiglia- afferma Marta Malgarise, presidente di GeRoS-Per questo è importante assicurare ai familiari un sostegno psicoeducazionale che si affianchi al percorso clinico- sanitario del malato. I due tipi di intervento devono essere congiunti”.
“Partecipando al Caffè Alzheimer familiari e assistenti apprendono nuovi strumenti per comprendere e gestire le varie forme di demenza- spiega Annalaura Cadeddu, responsabile del progetto- Questo si riflette nell’incremento del loro senso di autoefficacia percepita rispetto al ruolo di cura che esercitano. Inoltre il gruppo, potente strumento terapeutico, stimola i partecipanti ad empatizzare tra di loro in un clima di condivisione e confronto. Il gruppo veicola il messaggio: non farti solo nel processo di cura”.
Le tappe. La prima tappa del progetto è Carbonia dove il Caffè Alzheimer itinerante sosterà dal 15 marzo sino al 10 maggio. Gli incontri si terranno nella sala consiliare dell’ex Provincia di Carbonia- Iglesias (via Mazzini, 39) ogni martedì dalle 16 alle 19. Nei nove appuntamenti in programma si parlerà di: Conosciamoci: la Persona oltre il ruolo di cura; Conoscere le demenze secondo un approccio integrato: diffusione, cause, sintomi e terapie; Assistenza e gestione sociosanitaria del paziente affetto da demenza; Leggere tra le righe: corpo ed emozioni; Impariamo a dare significato: i disturbi comportamentali, la loro gestione e le tecniche di riabilitazione cognitiva; La riabilitazione motoria; I servizi socio-sanitari nel territorio; L’arte del non farsi soli; Conclusione.
Lo stesso programma sarà proposto tra maggio e giugno a Maracalagonis e tra settembre e ottobre a Villaputzu, in un uguale ciclo di nove incontri le cui date sono in via di definizione.
Un po’ di storia. Gli Alzheimer Caffè nascono nel 1997 in Olanda come occasioni di incontro rivolte ai familiari, alle persone affette dalla demenza, agli operatori del settore e ai cittadini interessati. Pensati come un servizio informale e uno spazio terapeutico che si pone come intervento di supporto ai servizi formali, si sono diffusi in molti paesi europei ed extraeuropei e da oltre un decennio anche in Italia, dove l’esperienza si è progressivamente allargata. In Sardegna le realtà che offrono tale servizio sono relativamente poco diffuse e, laddove esistono, sono concentrate maggiormente in capoluoghi di provincia e/o hinterland. Pertanto, per conformazione territoriale e a causa della mancanza di servizi sia di trasporto sia di formazione e informazione, gran parte della popolazione sarda ne viene esclusa.
La demenza. Le demenze costituiscono sempre di più un problema rilevante di sanità pubblica, tali patologie rappresentano infatti una delle maggiori cause di disabilità nella popolazione generale ed hanno un considerevole impatto socio-sanitario. A testimonianza della consapevolezza della complessità della situazione, accanto all’impegno dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che da qualche anno ha inserito i disturbi neurologici tra le priorità della sua agenda globale, anche l’Unione e la Commissione Europea hanno posto il tema specifico delle demenze al centro delle attività di ricerca e di azione congiunta che vengono promosse e sostenute negli Stati Membri.
Nei soli Paesi dell’Unione Europea (EU) le stime più attendibili parlano della prospettiva di superare, nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza, con una ratio femmine/maschi che ipotizza più del doppio dei casi per il genere femminile rispetto a quello maschile. (Fonte: Ministero della Salute).
I due più importanti fattori di rischio per la demenza sono l’età e il sesso. L’incidenza è concentrata nelle fasce dell’età anziana (sopra i 65 anni), con un andamento di tipo esponenziale fino agli 85 anni, ed è più alta nelle donne.
La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza in entrambi i sessi. Circa il 60% dei nuovi casi di demenza sono diagnosticati negli uomini. Le demenze vascolari sono al secondo posto per frequenza.
I dati ISTAT ci dicono che 1.194.330 italiani di età superiore ai 65 anni sono affetti da demenza su un totale di 12.301.537 ultra 65enni (al 1 gennaio 2013, tasso di prevalenza delle demenze stimato 9,71). A questo numero già ampio occorre aggiungere i soggetti affetti da demenza presenile. Si stima che la prevalenza delle forme presenili di demenza sia di circa 250 casi ogni 100.000 abitanti nella fascia di età 30-65 anni. (Fonte: Salute più).
Situazione nella provincia di Cagliari. In Sardegna non si hanno dati certi sulla diffusione dell’Alzheimer e delle altre demenze senili. Sinora uno studio in tal senso non è stato fatto, e comunque molti casi sfuggirebbero da un monitoraggio perché in tanti ancora affrontano la situazione in solitudine, sfuggendo alle casistiche.
Dati Istat dicono però che in provincia di Cagliari la mortalità per demenze e malattie del sistema nervoso in età senile (65 anni e più), pari a 28,3 per 10.000 abitanti, si colloca su livelli superiori a quelli regionali (26,7), ripartizionali (22,3) e nazionali (25,2), e condivide la tendenza complessiva ad un significativo incremento. Tra il 2006 e il 2010, il tasso provinciale passa infatti dal 22,6 al 28,3 con un particolare incremento per i maschi (da 20,2 a 27,9) rispetto alle femmine (da 23,3 a 27,9).
Nel territorio della Provincia di Carbonia-Iglesias, il Piano Locale Unitario dei Servizi alla Persona 2012/2014 Distretto Socio Sanitario di IGLESIAS, stilato dalla Regione, evidenzia nella struttura della popolazione “un forte peso delle componenti anziane e mature a svantaggio della componente giovanile. La fascia d’età tra i 40 ed i 64 anni è quella più popolosa. In assenza di modifiche dei trend demografici, tra qualche anno la piramide per età sarà completamente rovesciata, nel senso che gli anziani rappresenteranno la fascia maggioritaria della popolazione. Tale fenomeno è molto più pronunciato rispetto a quanto accade per le altre province sarde”.
Il “Caffè Alzheimer itinerante” è realizzato con il contributo della Fondazione di Sardegna e della Jufilm, in collaborazione con i comuni di Carbonia, Villaputzu, Maracalagonis e numerosi enti e associazioni attive nei diversi territori coinvolti.
Per iscrizioni e informazioni: 345.6935819. Pagina Facebook: Caffè Alzheimer Itinerante.
GeRoS Onlus. L’associazione persegue finalità di tipo culturale, formative, socio assistenziali e scientifiche in campo psicogeriatrico. Nell’ambito del territorio regionale sardo, la GeRoS si occupa dal 2004 di promuovere il benessere e migliorare la qualità della vita nell’invecchiamento patologico e non, attraverso mirate azioni di prevenzione, formazione degli operatori delle strutture sanitarie e in ambito domiciliare. Inoltre, l’associazione avvia e divulga ricerche e interventi di aggiornamento scientifico in campo gerontologico, geriatrico e psicogeriatrico.
