“Io sono un viaggiatore in viaggio da questa vita alla prossima e in questo viaggio ho bisogno di un luogo in cui essere curato ed assistito e possa essere me stesso”.
(N. Hadlock)
“Come morire?” Domanda apparentemente semplice, eppure a sentire M. de Hennezel estremamente complicata, dal momento che il mondo in cui viviamo, quello occidentale pieno di benessere e progresso, teme la morte al punto da relegarla dietro una porta chiusa ed evitare qualsiasi interrogativo in merito. La morte come pure il dolore e la sofferenza si devono nascondere, perché non fanno parte della vita. La vita è altrove e c’è bisogno di ottimismo (F. Ostaseski). Eppure la morte c’è e sarebbe da illusi provare a scotomizzare l’unico evento certo che accadrà nella nostra vita, l’unico appuntamento sicuro al quale siamo certi di dover partecipare.
Il nostro atteggiamento reattivo nei confronti della morte ha guidato tante nostre scelte e tante nostre azioni, eppure, aprirci a ciò che abbiamo sempre cercato di ignorare ci libererebbe dal controllo che esercita su di noi.
Se da un lato la nozione di morte è da sempre considerata una tipologia particolare di sfida, specialmente laddove si lega alla sofferenza, dall’altro la sconfitta di moltissime malattie ci ha indotto a ritenerci sempre più capaci di gestire la situazione clinica anche se “critica”, rinnegando tutto ciò che smentisce questa convinzione, quindi anche la malattia terminale. A ciò si aggiunga che dal momento che la morte pone l’uomo di fronte ai propri limiti, ogni mezzo è divenuto lecito per occultare malattia e morte.
Quando un uomo viene definito in una situazione “critica”, terminale, il morente stesso e la famiglia spesso si trovano a dover scegliere come affrontare l’ultimo percorso di vita: tentare di allungare la vita anche di poche settimane con tutte le implicazioni che questo comporterebbe anche in termini di sofferenze e quindi scegliere la morte in ospedale o morire con dignità, quindi nella propria casa o in una struttura specializzata? Negli ultimi anni si è fatta faticosamente strada l’affermazione che debba esistere un “diritto alla morte”, inteso come un morire con dignità e, per quanto possibile, con serenità. In questo senso molto si è fatto nel campo delle cure palliative, nozione che fa riferimento a tutti quei provvedimenti in grado di alleviare la sofferenza del morente, concedendogli di vivere gli ultimi momenti pienamente libero, per quanto possibile, dalla voglia di dar fine alle proprie sofferenze e più focalizzato sull’importanza di quelle ore, nelle quali lascerà l’ultimo ricordo di sé agli altri.
La morte non rappresenta, come vorrebbe farci credere l’approccio tecnicistico contemporaneo, la negazione della vita: al contrario, rappresenta un momento della nostra vita, anzi è il momento significativo della sua umanità. Di questo ineludibile evento, di questa desolazione senza appello, è possibile farne un’opera propria, assumendolo come compito umano: un compito di umanizzazione (Colombo, 2003). Si ha rispetto della morte quando non è medicalizzata e trasformata in un puro fatto tecnico e organizzativo. Per governare questo percorso, è necessario, dunque, costruire un ospedale aperto alla comunità, a dimensione di uomo, soprattutto per accogliere chi accompagna il morente (Salmoraghi, 2003).
L’accompagnamento alla morte, tuttavia, è un argomento tabù quasi quanto la morte stessa. La reazione principale è la negazione di quanto accade, sia da parte del paziente, sia da parte del personale medico. I medici, in particolare, in qualità di professionisti della salute, si scontrano quotidianamente con la difficoltà di accettare la morte d un paziente, evento che considerano come una sconfitta. Si cerca di strappare una vita umana alla morte, ma si perde. La medesima percezione di sconfitta, è presente più o meno inconsciamente in ognuno di noi quando veniamo in contatto con la morte di qualcuno che ci è vicino, o quando pensiamo alla nostra stessa morte. La morte, infatti, riteniamo ci porti via qualcosa, la sensazione che ne ricaviamo è che qualcosa ci venga derubato, qualcosa che ci appartiene e la cui appartenenza riteniamo non solo scontata ma ingenuamente perfino senza fine. Cosa dire poi delle famiglie che devono affrontare la malattia, la sofferenza, la morte di una persona cara? Non si è mai pronti per affrontare un simile evento in maniera adeguata. Del resto nessuno è solito soffermarsi nemmeno un istante a pensare a cosa fare in una simile circostanza.
Davanti allo sguardo di chi sta per morire però non ci si può nascondere e, infatti, il tema della morte è per coloro che operano in ambito sanitario uno dei problemi fondamentali con cui si confrontano nell’agire professionale (Blandino, 1993) ed assume un significato forte e preciso, in particolare tra coloro che assistono le persone in fase terminale per le esperienze, i significati e le rappresentazioni simboliche della morte e del morire determinate dal particolare contesto relazionale. Società, culture e religioni elaborano un proprio universo simbolico, un insieme di significati coerenti, che servono per spiegare il problema della morte, ma anche per fornire indicazioni sull’agire rispetto al problema da parte dei propri membri (Giarelli, 1993). É opportuno, in questo senso, leggere le rappresentazioni simboliche della morte come un universo di significati che servono a spiegarla, e nello specifico i comportamenti degli operatori sanitari come una conseguenza, una traduzione operativa di questi stessi significati. Anche attraverso queste modalità una società tenta di darsi ragione di un evento centrale e apparentemente inspiegabile come è la morte e a legittimare alcune di quelle situazioni “limite” connesse al morire come la sofferenza, il dolore e la malattia. In altre parole, l’elaborazione culturale dell’idea della morte è strettamente collegata all’ambiente socioculturale in cui si è inseriti e ogni società trasmette una cultura della vita che inevitabilmente si riflette sul modo di rappresentare la morte (Aries, 1978).
Alla luce di queste premesse, riteniamo che una delle chiavi idonee a porsi domande essenziali sul senso dell’esistenza e sul perché della morte sia la sofferenza che accomuna gli ultimi momenti di vita dei pazienti ospitati nei reparti di cure palliative dove diverse sono le modalità attraverso cui si affronta un momento delicato come quello del passaggio dalla vita alla morte. All’interno dei reparti di terapie palliative1 la morte non è né occultata, né negata; piuttosto, compassione, tenerezza e rispetto rendono a chi affronta il proprio destino la dignità di essere umano troppo spesso dimenticata. Trovarsi in prima linea nel prendersi cura della persona malata significa anche cercare di eliminare o alleviare, con tutti i mezzi a disposizione, il dolore e la sofferenza. Tuttavia, per fare questo nel migliore dei modi, oltre agli strumenti tecnici è necessario essere in possesso di quella sapienza che coglie il senso del sintomo e della malattia per l’intera persona, la quale con la richiesta di “salute” pone anche, più o meno consapevolmente, una domanda di “salvezza”, soprattutto in quei casi in cui medici, infermieri, volontari diventano per alcuni, l’ultimo volto amico.
Nell’ambito di un reparto di cure palliative, dove le terapie hanno perso ogni significato e dove la potenza dell’azione medica deve arrestarsi al cospetto dell’ineluttabilità del destino, ci si confronta quotidianamente con una nuova modalità di intendere la fine dell’esistenza: non più un momento tragico e privo di alcun senso, ma un momento di transizione verso una dimensione diversa, in qualunque modo si scelga di intenderla.
Come già precisato, la morte e il morire costituiscono eventi a forte impatto socioculturale, accompagnati da un complesso di comportamenti, atteggiamenti, riti, rappresentazioni e simboli. Per quanto riguarda l’approccio sanitario relativo all’assistenza al morente si possono individuare due aspetti distinti: il primo è rappresentato dalla cosiddetta “oggettivazione professionale”, che spesso sfocia in comportamenti e atteggiamenti di professionalità esasperata e di deriva tecnicistica, fino all’accanimento terapeutico; il secondo è invece caratterizzato dal tentativo di rimettere in discussione le forme e le modalità dell’assistenza specie in ospedale, allo scopo di porre una maggiore attenzione ai valori culturali che si manifestano durante l’accompagnamento del morente.
In Italia, come in quasi tutti i Paesi industrializzati, pochi muoiono nella propria casa e i dati lo confermano: oltre il 70% della popolazione muore in regime di ricovero presso strutture sanitarie, nelle quali trascorre l’ultima parte della vita. In tale contesto il personale sanitario assume una funzione determinate, dal momento che su di esso grava la principale responsabilità di gestire la presa in carico del paziente e la risposta ai suoi problemi, garantendo a lui e ai suoi familiari l’appropriatezza dell’assistenza, delle cure e della relazione di aiuto. Il tema della morte e del morire rappresenta una delle esperienze più impegnative ed emotivamente coinvolgenti che si possa affrontare, anche per il personale sanitario, poiché pone una serie di interrogativi e di questioni, tra i quali si mantiene attuale l’esigenza di comprendere come si muore in ospedale e quanto gli aspetti socioculturali della morte siano tenuti in considerazione dalla struttura sanitaria nel suo complesso e da chi in essa opera.
Generalmente, la morte, che costituisce il fallimento del progetto terapeutico, tende a essere ignorata, quasi fosse il fallimento conclamato del lavoro sanitario. Ma basta spostare l’attenzione alla relazione terapeutica per rendersi conto di quanto sia parziale la visione che esclude la morte dall’orizzonte dell’organizzazione dei servizi sanitari. La morte, infatti, è anche un evento critico che rivela la qualità delle relazioni terapeutiche.
Quando il saper fare tecnologico cede il posto al saper fare relazionale, si stabilisce una simmetria di rispetto e di reciprocità in cui il curare progressivamente sfuma in un prendersi cura.
C’è modo e modo di morire: nell’aiutare a separarsi dalla vita è necessario far sentire il morente meno solo, sostituendo la cura tecnicistica con un atto d’amore, una presenza, un gesto di relazione. Si rende cioè necessario preoccuparsi e provvedere non solo ai bisogni fisici del paziente, ma anche ai suo bisogni di relazione (Blandino,1991): non semplicemente curare quanto “prendersi cura”(Fornari, 1985). Prendersi cura è accompagnare, assistere, essere presenti, permettere al paziente di esprimere la sua angoscia e tollerare che la esprima perché questa operazione ha una valenza terapeutica fondamentale: allevia il dolore e in un certo senso, per quanto paradossale possa sembrare, aiuta ad affrontare la morte come se ci si ponesse di fronte ad una nuova esperienza. Viceversa, la “professionalità esasperata” nega la morte e la esorcizza con la massima medicalizzazione. Vivere la fine della propria vita, non è da intendersi come una malattia: in realtà è un processo molto complesso che diventa indipendente dalla causa che lo sta provocando e le problematiche non sono strettamente sanitarie, ma etiche, psicologiche e sociali. Gli aspetti tecnico-sanitari incontrano e si contaminano, infatti, con immagini, vissuti e ruoli non strettamente sanitari. Pur essendo la malattia terminale e quindi le cure palliative un ambito eminentemente sanitario, non va dimenticato perciò che un’efficace presa in carico globale, finalizzata a obiettivi di qualità della vita, non può prescindere da una lettura anche di carattere psicologico e sociale delle situazioni e dei complessi bisogni di cui sono portatrici. In conseguenza di ciò, “l’accompagnamento”, prevede una comunicazione chiara e il rispetto di tutte le fasi di accettazione/non accettazione della morte. Illuminante a questo proposito, la riflessione di M. de Hennezel, la quale ci insegna con forza una verità valida in tutte le situazioni: “bisogna sempre lasciare andare le cose belle della nostra vita – siano esse una persona che muore, una casa amata, un sogno a lungo coltivato e non realizzato. Non è rassegnazione a basso prezzo, ma assunzione consapevole – e quanto faticosa – del limite che contraddistingue il nostro essere: solo così potremo pacificare il nostro cuore e guarirlo dalle ferite del tempo.”
Da diversi anni, anche in Italia assistiamo ad una progressiva crescita di attenzione, anche se non ancora sufficientemente consolidata e stabilizzata, nei confronti dei malati inguaribili in fase avanzata, attraverso la costruzione e la capillarizzazione della rete di cure palliative
La sensibilizzazione dell’opinione pubblica con molteplici iniziative di informazione, di approfondimento, attraverso convegni e pubblicazioni, con eventi e spettacoli e attraverso l’attività dei media testimoniano un varco ormai aperto e il superamento di un tabù e di un silenzio che avevano condizionato negativamente l’approccio a questo gravissimo problema. Le istituzioni politiche e sanitarie non potendo più ignorare questo fronte, hanno iniziato a dedicare ad esso analisi, proposte, risorse, con articolazioni dei servizi e verifiche sul loro buon funzionamento. La creazione della rete cresce a ritmo sostenuto, soprattutto al Nord, meno al Centro, molto meno al Sud. Aumentano in particolare le Unità di Cure Palliative: spesso vere e proprie Unità Struttura Complessa, con letti di degenza, day-hospital, ambulatori, consulenza sugli altri reparti, coordinamento o supervisione o consulenza per l’assistenza domiciliare, talvolta con ospedalizzazione domiciliare, talvolta con abbinamento di cure palliative e terapia del dolore.
Gli hospices sono sempre più numerosi e sul territorio nazionale si allarga via via l’assistenza domiciliare, anche se siamo ancora molto lontani da una copertura soddisfacente, sia a livello quantitativo sia a livello qualitativo e nonostante si registrino grandi disparità fra una zona e l’altra.
In Italia, uno degli esempi più significativi dei traguardi che si possono raggiungere quando si mettono insieme gli sforzi e le energie per raggiungere un obiettivo comune è senza ombra di dubbio quanto è stato realizzato nell’ultimo decennio in provincia di Bergamo, grazie all’alleanza tra gli Ospedali Riuniti del capoluogo orobico e l’Associazione Cure Palliative che attraverso la presenza di tre Hospices accreditati e uno ancora da accreditare, garantisce un buon livello di assistenza e cura ai malati ricoverati in fase terminale e sostegno ai loro famigliari. Nello specifico, i dati quantitativi mostrano che nella provincia di Bergamo, con poco più di un milione di abitanti, la rete delle cure palliative è in grado di seguire ogni anno 2600-2700 malati giudicati inguaribili in fase avanzata e terminale, un dato che pone Bergamo tra le prime province in Italia in questo settore.
Di queste persone 850 vengono ricoverate nei quattro hospice bergamaschi (300 nell’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo), 150/200 sono seguite in Ospedalizzazione Domiciliare dall’equipe USC Cure Palliative-Terapia del Dolore-Hospice degli Ospedali Riuniti, 1550/1600 sono seguite in Assistenza Domiciliare Integrata-Cure Palliative dall’ASL della Provincia di Bergamo attraverso le equipe dei soggetti accreditati, spesso con la supervisione dei medici palliativisti per la messa a punto dei Piani di Assistenza Individuali.
24 ore su 24, 365 giorni all’anno, il centralino dell’Hospice di Borgo Palazzo rappresenta il riferimento per i medici curanti e per le equipe in servizio su tutto il territorio per ogni tipo di consulenza ed emergenza.
Nella sola provincia di Bergamo ogni anno 3000 persone muoiono di tumore e circa 1500 di altre patologie inguaribili: che la rete di cure palliative ne intercetti 2700 è certamente un buon risultato sebbene gli operatori concordino nel ritenere che l’obiettivo deve essere quello di raggiungere tutti coloro che ne hanno bisogno, in qualunque angolo del territorio e con qualunque patologia giudicata inguaribile. Obiettivo ulteriore è quello di garantire massima qualità, che in questo caso specifico significa soprattutto avere una presa in carico precoce, dunque non in fase troppo avanzata o addirittura preagonica, come accade di sovente. Su questo fronte c’è ancora molto lavoro da fare: l’atteggiamento culturale e professionale sia degli specialisti ospedalieri sia dei medici di assistenza primaria deve ancora misurarsi in profondità con tutte le implicazioni della continuità terapeutica e con l’approccio totale al malato con presa in carico della sua sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale.
All’attività clinica ordinaria del reparto di Cure Palliative del Riuniti si aggiunge, inoltre, un significativo lavoro sul fronte della ricerca, anche in collaborazione con l’Università di Bergamo. Si è, inoltre, proceduto a rafforzato il Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative presso la sede di Largo Barozzi, con nutrita attività ambulatoriale e con consulenze e visite presso tutti i reparti dell’Ospedale; è stato potenziato il ruolo dei medici palliativisti a supporto delle equipe accreditate dall’ASL per l’ADI-Cure Palliative su tutto il territorio provinciale, con l’obiettivo di prendere in carico, sempre di più e meglio, tutte le persone con patologie inguaribili.
Recentemente, inoltre, è stata avviata e consolidata la sperimentazione della Ospedalizzazione Domiciliare, con l’equipe specialistica dell’Hospice che va a domicilio nei distretti di Bergamo e Dalmine, e si è data continuità all’esperienza delle cure palliative pediatriche, diventando uno degli ospedali di riferimento nella Regione Lombardia.
E’ da oltre trenta anni che in tutta la bergamasca si conducono importanti battaglie inizialmente soprattutto nella lotta contro i tumori e per affermare la terapia del dolore: da più di venti anni, l’Associazione Cure Palliative ha promosso costanti e pressanti campagne di sensibilizzazione sui temi dell’inguaribilità e della cura totale rivolte a tutta la popolazione, accompagnate da articolate iniziative di informazione e formazione rivolte a tutti gli operatori sanitari, medici ospedalieri e medici di medicina generale, infermieri, OSS, psicologi, operatori dell’ASL e dei soggetti accreditati, nonché a centinaia di volontari, attività che proseguirà, dal momento che l’approvazione della legge 38 consente di procedere con maggiore concretezza nella costruzione della rete di Cure Palliative e della rete di Terapia del Dolore.
“Laddove la medicina non può fare più nulla per guarire, può fare tantissimo per controllare il dolore e alleviare i sintomi della malattia. I nostri servizi, che trovano espressione in attività di ricovero, prestazioni ambulatoriali e cure domiciliari, sono fondamentali per dare ai malati e ai familiari la migliore qualità di vita possibile in momenti particolarmente difficili – spiega Roberto Labianca, direttore del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia degli Ospedali Riuniti – e sono la dimostrazione che molto si può fare per garantire una costante attenzione alla sofferenza, fisica e psicologica, e per questo vanno considerati tra i fiori all’occhiello della nostra sanità”.
“Si tratta di un lavoro complesso, che vede impegnata l’équipe su molti fronti e con risultati eccellenti. Crediamo dunque che sia importante da parte nostra continuare a garantire la presenza di quelle figure specialistiche che sanno fare la differenza nella qualità dei tanti servizi offerti ai malati e ai loro familiari” – prosegue Arnaldo Minetti, presidente dell’Associazione Cure Palliative
La comunità bergamasca, dunque, condivide ormai da anni il progetto di assicurare qualità di cura e assistenza, in degenza e a domicilio, ai malati in fase avanzata e terminale. Un eccellente punto di riferimento per la degenza è stato realizzato con l’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo completo di Day Hospital e di ambulatori di terapia del dolore, una struttura ospedaliera che offre, da oltre dieci anni (è stato inaugurato il 22 dicembre 2000), assistenza a malati in fase avanzata e terminale con l’obiettivo di migliorarne la dignità e la qualità di vita. Il fatto di dover interagire con persone ricoverate con patologie allo stadio terminale, o in situazioni acute di cessazione della vita, richiede una modalità di approccio totalmente diverso.
Questo particolare approccio dovrebbe dare la possibilità a tutti coloro che si trovano in questo momento della loro vita, di poter affrontare l’evento morte nel modo più “umano” possibile e soprattutto, senza solitudine. Nell’Hospice, inoltre, la qualità dell’assistenza, espressa sempre ai massimi livelli, si esprime anche attraverso la qualità dei “servizi alberghieri”, cioè del comfort di cui il malato può godere. Il malato è al centro dell’operato di medici, infermieri, psicologi, volontari che si prendono cura della sua sofferenza fisica, psicologica, spirituale, sociale e di quella dei suoi familiari. Non bisogna, infatti, dimenticare i familiari dei pazienti terminali, troppo spesso impreparati ad un evento, talvolta rapido ed inaspettato, oppure lento e straziante, i quali per lo più ignorano come gestire una situazione dove “ad una ad una crollano tutte le sovrastrutture”, che fino a quel momento avevano consentito di gestire al meglio i rapporti. Non è un caso, infatti, che molti di loro si appellino alla cosiddetta “congiura del silenzio”, una sorta di patto più o meno tacito con il personale sanitario che impone di non essere sinceri nei confronti del paziente rispetto alla sua aspettativa di vita e alle sue condizioni reali. Una congiura percepita come falsa e crudele soprattutto negli ultimi momenti di vita. La solitudine peggiore per un moribondo è non poter annunciare ai suoi cari che sta per morire. Sentendo venire la morte, chi non ne può parlare né si trova nella condizione di poter condividere con gli altri quello che gli ispira la prossimità di quel momento supremo, spesso non ha altra via d’uscita che la confusione mentale, il delirio o addirittura il dolore, che almeno consente di parlare di qualcosa. In realtà è stato constatato più volte che il moribondo sa e necessita solo che lo si aiuti a dire ciò che sa.
Queste priorità, così rapidamente riassunte sono tutte confermate e costituiscono le fondamenta del prezioso rapporto e della profonda sinergia fra l’Associazione Cure Palliative e l’Unità Struttura Complessa Cure Palliative – Terapia del Dolore – Hospice degli Ospedali Riuniti con la Centrale Operativa dell’ASL della Provincia di Bergamo per il coordinamento dell’intera rete delle cure palliative in bergamasca. Nella rete operano èquipe multi professionali dedicate e si garantisce la continuità delle cure con l’integrazione dei diversi ambiti nei vari setting di cura e in essa agiscono strutture specifiche che erogano le Cure Palliative in ospedale, a domicilio, in hospice e nelle strutture residenziali sociosanitarie.
A questo proposito ci pare doveroso precisare come in realtà sia un insieme di strutture ed energie ben più ampie ad aver permesso a Bergamo di far diventare obiettivi di comunità quelli della qualità di cura e di assistenza in degenza o a domicilio ai malati in fase avanzata. Oltre al servizio di ADI Cure Palliative, garantito dall’ASL attraverso una rete di soggetti erogatori accreditati presenti nei diversi distretti e operanti con Piani Assistenziali Individualizzati (PAI) a diversi livelli di intensità (e di costo) in relazione ai bisogni reali del malato, non è da sottovalutare la disponibilità dell’Ordine dei Medici e dei medici di medicina generale a integrarsi molto di più in rete per garantire continuità di cura e assistenza oltre che una efficace terapia del dolore, né la qualificata presenza sul territorio delle associazioni di volontariato (oncologico; ematologico; relazionato ad altre patologie cronico- degenerative e, in particolare, iperattivo sulla terminalità e sulle cure palliative). In ultimo merita un accenno la disponibilità dei media locali a seguire la comunicazione e la sensibilizzazione su questi temi, garantendo anche continuità di informazioni sui servizi e, infine, il ruolo determinante dell’opinione pubblica (con risvolti nelle istituzioni, nelle amministrazioni, nelle scuole, nelle aziende, nelle categorie) che è accompagnata da anni nei difficili percorsi del dolore, della sofferenza, della terminalità, dei servizi e dei diritti.
L’esperienza bergamasca, dunque, costituisce la testimonianza reale e concreta della possibilità di restituire dignità ad un evento che nel nostro tempo ha perso qualsiasi significato e la convinzione di chi afferma con forza la necessità di abolire il tabù della morte per renderle il posto che le compete al centro della nostra vita.
Come morire, dunque? Se una risposta esiste l’Associazione Cure Palliative di Bergamo è certamente una testimonianza in grado di ispirarla con forza.
Fonti
Atti del Convegno “Quale sguardo si posa su di me“, tenutosi a Bergamo l’11 novembre 2005
Atti del convegno “La voce ai bambini che non guariranno“, tenutosi a Bergamo il 9 novembre 2007
Atti del convegno “Comunicazione e Vicinanza nella malattia inguaribile. Qualità di cura, di assistenza, di vita“, tenutosi a Bergamo l’11 novembre 2008
Atti del Convegno “20 anni di cure palliative a Bergamo – Il progetto e la costruzione della rete”
Atti del Convegno “Intensità e continuità terapeutica e assistenziale” tenutosi a Bergamo il 11/11/2010
Atti del convegno “Ospedale e Territorio verso la continuità terapeutica e assistenziale: tra Governance e Fiducia” tenutosi a Bergamo l’11/11/2011
A.A.V.V., Il dolore e la medicina. Alla ricerca di senso e di cure. Società Editrice Fiorentina, Firenze, 2005
Aries P., L’uomo e la morte dal medioevo ad oggi, Mondadori, Milano, 1977.
Aries P., Storia della morte in occidente, Rizzoli, Milano, 1978.
Barale, F., “Lutto, funzione simbolica e atteggiamento medico verso il morente”, Archivio di psicologia, neurologia e psichiatria, aprile- giugno, 1982
Blandino G., “Apprendimento e conoscenza in psicanalisi”, in: Sacchi M.E., Relazioni e sviluppo, Bollati Boringhieri, Torino, 1991
Blandino G., “L’atteggiamento nei confronti della morte”, Infermiere Informazione, 1993, 2, pp.38-43.
Carotenuto, A., L’eclissi dello sguardo, Bompiani, Milano, 1997
Castello A., “La cultura dell’accompagnamento del malato terminale”, Nursing Oggi, 3, 1998
Colombo S., “Accanto a colui che muore”, in: Spinanti S., Un tempo, un luogo per morire. Quaderni di Janus, 2003
Costanzi C., Carlini G., Ciolini L., “La morte in ospedale”, Rivista dell’Infermiere, 4, 1983
Cozzi D., Nigris D., Gesti di cura, Colibrì, Torino, 1996
De Hennezel M., La morte amica, Rizzoli, Milano 1997
Di Giulio P., “Come si muore in ospedale”, Salute e Territorio, 134, 2002
Eco di Bergamo: Ristrutturare l’Hospice «Kika Mamoli» Con la Lilt il progetto «Confortami»,12 giugno 2012
Elias N., La solitudine del morente, Il Mulino, Bologna, 1985.
Folgheraiter F., Interventi di rete e comunità locali: la prospettiva relazionale nel lavoro sociale, Erickson, Trento, 1994
Fornari F., “La morte, l’anima”, in: Rossigni S. (a cura di), Dieci psicanalisti spigano i temi centrali della vita, Rizzoli, Milano, 1985
Galvani V., “Il rapporto con il morente”, Infermiere Informazione, 6, 1994
Giarrelli G., “Il problema della morte nella nostra società”, Infermiere-Formazione, 6, 1993, pp.14-16
George J.B., Le teorie del nursing. Le basi per l’esercizio professionale, UTET, Torino, 1995.
Goren G., “Pornografia della morte”, Rivista di documentazione e ricerca sulla morte e sul morire, 2, 1986.
Kubler-Ross E., La morte e il morire, Cittadella, Assisi, 1979.
Labate S., La verità buona – senso e figure del dono nel pensiero contemporaneo, Cittadella, Assisi 2004
Ostaseski F., Saper accompagnare. Aiutare gli altri e se stessi ad affrontare la morte, Mondadori, Milano, 2006
1 Le cure palliative possono essere definite come il trattamento in senso globale del paziente affetto da patologie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psico-fisiche. Esse in genere vengono attivate nella fase avanzata della malattia, quando le condizioni fisiche si deteriorano rapidamente, ogni intervento diviene inefficace con l’evoluzione inevitabile della malattia in tempi relativamente brevi. In particolare per i malati oncologici, che costituiscono il gruppo più numeroso, s’intendono i pazienti che non necessitano più di terapia antiblastica specifica e richiedono assistenza per il controllo dei sintomi fisici e psico-emozionali, per il mantenimento della migliore qualità di vita possibile. Le cure palliative sebbene si rivolgano principalmente agli ammalati di cancro, sono però estese anche a tutta una serie di altre patologie che possono giovarsi di questo approccio.
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