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Invisibili e senza tutela legislativa, i caregiver non si occupano solo di assistere fisicamente il familiare disabile o non autosufficiente. A questo già gravoso carico si aggiunge l’assistenza indiretta ossia disbrigare pratiche amministrative dell’assistito, spesso non agevolate dall’eccessiva burocrazia e da iter informatici non alla portata di tutti.

Si stima che, in Italia, gli assistenti familiari siano almeno 3 milioni. A loro volta, anche i caregiver hanno necessità di un supporto psicologico, per evitare di incappare nella Sindrome del Burnout, una condizione di forte stress che si verifica nei casi in cui il familiare da assistere richieda un aiuto continuo. Ansia, insonnia, depressione, cambi di umori repentini, crisi di panico e irritabilità sono solo alcuni dei rischi possibili che possono colpire il caregiver.

Sono temi delicati e di cui è difficile parlare, che tre associazioni hanno deciso di affrontare in un convegno a Ploaghe sabato 11 febbraio. Il convegno prenderà il via alle 16.00 al salone dell’ex convento dei Cappuccini, in via Pietro Salis 70.
Mario Muggiolu, presidente di Nessuno escluso OdV, Mario Assanti, presidente di Ora Noi APS e Giampietro Uleri, presidente della U.F.Ha. Sassari OdV, vogliono fare rete per un filo comune: dare voce a chi non ha voce. L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Ploaghe. “È importante tutelare, assistere e riconoscere la figura dei caregiver – spiega Mario Assanti – e fargli capire quali sono i loro diritti, poiché spesso non ne hanno idea”.

È fondamentale organizzare convegni su temi come questi, perché servono per dare visibilità a chi vive nell’ombra. Ancora oggi, infatti, esistono famiglie in cui la disabilità viene vista come una vergogna. “I convegni hanno lo scopo di educare le persone a questa problematica – afferma Mario Muggiolu – e di approfondire il tema da tutti i punti di vista, compreso quello della comunicazione con gli enti preposti all’ascolto delle esigenze dei caregiver”. “Il nostro scopo è dare un quadro generale di un mosaico complesso fatto di mille sfaccettature a volte non messe in luce, dove alcune dinamiche restano invisibili – chiarisce Giampietro Uleri –. Si parla poco della famiglia con disabilità, ma bisognerebbe provare ad immedesimarsi, perché è qualcosa che riguarda tutti”. E riguarda tutti perché si diventa caregiver all’improvviso. Quando un figlio nasce disabile o in conseguenza di un evento tragico. “Vogliamo evidenziare l’importanza che ha l’amore in queste vicende, le cui conseguenze si ripercuotono nella vita personale. È importante che i caregiver acquisiscano consapevolezza: in caso contrario si trasformerebbero in un’appendice della persona disabile”, conclude Uleri.

Al convegno parteciperanno esponenti del mondo delle istituzioni, psicologi, assistenti sociali, educatori e avvocati. Ogni aspetto sarà sviscerato con cura; sarà un convegno ibrido, dove ci sarà la possibilità di ascoltare testimonianze in video conferenza di chi si trova ad occupare il ruolo di caregiver. Spazio anche agli aspetti positivi, che emergono nei momenti in cui tutte le sicurezze sembrano svanire, come la forza e la capacità di oltrepassare i propri limiti, anche mentali. “La consapevolezza è la chiave di tutto – precisa Mario Assanti – dato che fino a che non la si ottiene non si possono rivendicare i propri diritti”. Diritti che i caregiver devono trovare il modo di far valere. “In caso contrario – avverte Giampietro Uleri – si incorre nel rischio di cadere nell’assistenzialismo e nella carità. È importante capire che i diritti non devono essere richiesti come un favore”.

Un incontro che farà luce sui tanti aspetti di un mondo in cui i protagonisti stanno spesso all’ombra dei propri familiari disabili, dimenticandosi di avere una vita e un’identità propria. Per capire quanto il carico fisico ed emotivo gravi sugli assistenti familiari, basti pensare che l’aspettativa di vita di un caregiver, rispetto alla media, è di 17 anni in meno.
Si tratta della seconda tappa di un percorso informativo in divenire, partito da Santa Teresa Gallura lo scorso dicembre, che intende coinvolgere quante più comunità possibili, per poter far intravedere un futuro a chi stenta ad immaginarlo.

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