“Nessuno è autosufficiente, intorno a noi si intrecciano rapporti che determinano non solo la nostra esistenza materiale ma anche quella emozionale, affettiva, umana. La persona “normale” può mascherare od occultare la “rete sociale” che la sostiene; il disabile invece mette a nudo questa situazione e sottolinea la necessità per tutti della cooperazione”.

Dr. Sacchini Lia: “Famiglia e soggetto disabile: da assistiti a risorsa” (da: www.diversabileonline.com)

I panni sporchi si lavano in famiglia, si sa. L’uscita del nuovo numero mi dà l’occasione di trattare un problema di cui poco si sente, di cui poco si sa, e di cui (sinceramente non mi spiego il perché) non si parla. Premettendo che il nuovo numero ha in sé un argomento fin troppo interessante (abilità/disabilità), che poteva essere portato avanti in molteplici direzioni, io ho scelto, banalmente, di rimanere in campo clinico, seppur trattando un caso specifico. Anziani e disabilità. Cosa si sa? In giro non si sente pressoché nulla, pur trattandosi di una problematica terribilmente attuale. La disabilità nell’anziano (precisando che con disabilità intendiamo sia quella fisica ma anche e soprattutto quella psichica – e sappiamo che in una persona anziana la probabilità si verifichino entrambe è alta) rimane nascosta, viene vissuta silenziosamente dalle famiglie coinvolte e viene più o meno ignorata dalla società. Fenomeno decisamente strano, se si pensa che il confronto con il mondo della disabilità può verificarsi nella vita di ciascuno di noi. Il discorso, infatti, non riguarda coloro che già si occupano di persone diversamente abili per motivi professionali o nelle attività di volontariato, ma chi è direttamente coinvolto in impegnative e dolorose esperienze personali o familiari.

In questa sede in particolare non voglio occuparmi di quali e quanti passi avanti siano stati fatti nella nostra società per l’integrazione del disabile, giovane o meno giovane, venuto al mondo già con problemi di disabilità o divenuto tale in seguito (ad esempio dopo un incidente). Vogliamo parlare di una categoria delicatissima, quella che nel nostro paese è sicuramente la più sofferente a causa dei recenti tagli al servizio sanitario. Gli anziani. L’anziano. Una grande risorsa. Una grande gioia. Le complicazioni derivanti dall’arrivo di una malattia, però, oltre ad una grossa sofferenza, comportano anche un grande impegno. Chi ha avuto modo di prendersi cura di una persona anziana diventata disabile come naturale conseguenza di una qualsiasi patologia – e le patologie che generano disabilità in età senile possono essere molte – sa benissimo che non ci si può limitare a consultare le solite “agevolazioni e contribuzioni per disabili e anziani”. Certo, le Asl contribuiscono con la fornitura di ausili e risolvono problematiche riguardo alla mobilità in autonomia di disabili e anziani, ma il “lavoro grosso” è tutto a carico della famiglia coinvolta.

Ora, cerchiamo di focalizzarci sui diritti del malato e sulla dignità della persona. Il disabile, innanzitutto, fa parte della società, che deve accettarlo assieme ai suoi problemi, rispettandone la dignità e la libertà.

Tutte le persone disabili incontrano un primo fondamentale problema, quello del vivere in comune, dello stare assieme agli altri. Solo la vita con gli “abili”, però, può invece aiutarli. La nostra società, sempre più conformista e sempre più esigente in fatto di efficienza e di funzionalità, non trova tempo per affrontare le necessità dei disabili, soprattutto di quelli anziani, e tende ad ignorarli. Oggi non è più possibile un discorso discriminante e discriminatorio nei loro confronti. Occorre tentare di recuperarli socialmente, attraverso forme di vita integrate nell’ambito umano di cui fanno parte. La famiglia gioca un ruolo determinante in questo senso. È in essa che la persona incontra il primo, seppur limitato, nucleo sociale, è in essa che matura, in senso più o meno positivo, il suo atteggiamento di apertura alla società. La famiglia deve amarla e curarla, abituandola a vivere con gli altri.

Molti disabili hanno bisogno di una riabilitazione fisica operata da medici e personale specializzato, che possa portare al massimo le loro possibilità di coordinazione e di locomozione. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante in questo campo, sotto la spinta sia del diffondersi di alcune malattie (arteriosclerosi, attacchi ischemici, demenze, malattie terminali, Parkinson o Alzheimer), sia della necessità di recuperare le molte vittime degli incidenti della strada.

Oltre alla rieducazione fisica di tali persone, occorre però provvedere, per quanto possibile, a creare le condizioni affinché la loro vita possa svolgersi nella maniera più “normale” e serena possibile. Molte sono le difficoltà che esse incontrano. Esistono per loro barriere di ogni tipo, da quelle di comunicazione verbale a quelle di tipo architettonico, come ad esempio la presenza di gradini in giro per la città o all’interno di stabili e condomini. Lo spostamento in città spesso si rivela complicato persino per chi non ha disabilità fisiche, figuriamoci per chi le ha! Per queste persone a volte risulta difficile fare una semplice passeggiata insieme a chi le assiste. Tutte queste difficoltà tendono ad emarginarli ai confini della comunità. Bisogna aiutarli nel loro cammino, migliorare le strutture e adattarle alle loro esigenze, preparare le persone al loro affiancamento. Tutto ciò per fare in modo che essi possano concludere nel modo più sereno e dignitoso possibile la loro vita.

Qual è allora il ruolo di noi altri? Di quelli che possono essere definiti “abili”?  È in questo senso che la disabilità può rivelarsi una risorsa, una risorsa per noi. Le nostre scelte di fronte alle problematiche di disabilità e le “possibilità che ci offrono” le persone disabili, ci mettono alla prova. Un modo come un altro per far trovare ad ognuno di noi il suo posto nella società, organizzare energie, capacità e risorse, per divenire coscienti delle nostre personali possibilità e dei nostri limiti. Occorre ricordare che questo è l’unico modo affinché i disabili, grazie alla vita condivisa con i “normali”, possano raggiungere le loro piccole grandi mete. Essi hanno assoluto bisogno di stimoli competitivi, di solidarietà, di amicizia per superare i loro handicap.

Un discorso analogo deve essere obbligatoriamente fatto per le problematiche psichiche, il cui numero è andato paurosamente aumentando negli ultimi tempi. Dopo il deficit sensoriale-motorio, la psicosi è il disturbo oggi più diffuso tra gli anziani e può manifestarsi in modi molto diversi. Un problema totalmente aperto e senza soluzioni mirate. È chiaro però che, per le famiglie di un certo numero di disabili psichici, il raggiungimento di una vita pressoché serena e produttiva all’interno della società della persona implicata, rappresenta un traguardo impossibile. In tal caso, il problema potrà essere risolto solo in via assistenziale, mediante sostegni economici alle famiglie o, quando proprio non ci sono altre possibilità, con il ricovero in appositi istituti, che non devono però trasformarsi in ghetti per emarginati.

Quello che si deve sempre ricordare è che i diritti dei disabili (di tutti i disabili) vanno salvaguardati dal punto di vista sociale, culturale ed economico. Per fortuna, l’evolversi della coscienza collettiva ha portato all’affermazione del principio che tutti, “validi” o “non validi”, siamo uguali di fronte ai diritti sociali e questo concetto è stato ormai assimilato da molti strati dell’opinione pubblica, la quale ha compreso che l’invalido fa parte della società e che questa deve essere pronta ad accettarlo e a non offenderne la sua dignità né con l’emarginazione, né con il freddo pietismo assistenziale. Probabilmente, l’inserimento sociale dei disabili, mediante una vasta gamma di interventi, potrà essere realizzata solo in una società ideale, dalla quale siamo ben lontani, nonostante i progressi. Mancano ancora molte previdenze legislative, istituzioni valide, mezzi finanziari, provvedimenti politici. Il problema investe tutta la società e può essere risolto solo dal progressivo estendersi di una mentalità nuova, che impari a considerare le problematiche del disabile e che consideri compito di tutti l’abolizione degli ostacoli che ancora si frappongono allo sviluppo della loro personalità, nel rispetto della dignità e della libertà, senza che questo diventi mai oggetto di pietà, poiché – scriveva Paul Roud – la pietà è una serie controllata di pensieri intesi ad assicurarci il distacco da chi soffre. E non c’è niente di più vero.

Concludo allora con una piccola riflessione personale: cosa possiamo fare noi “abili”?

Noi siamo quelli che, grazie ai nostri sforzi e alla nostra tenacia, riescono a fornire le cure necessarie ad un familiare o ad un amico malato, disabile o debole attraverso attività quotidiane di cura della casa, igiene personale e assistenza medica. Al di là del tipo di assistenza fornita, tutti noi possiamo donare incoraggiamento, comprensione, senso di appartenenza, speranze e un significato all’esistenza, non solo di queste persone, ma anche alla nostra.

FONTI:

–          www.diversabileonline.com;

–          http://www.progettoasco.it/riviste;

–          http://www.politichefamiglia.it